En una entrada a Robert H de la Universidad Northwestern

En una entrada a Robert H de la Universidad Northwestern

Se quedó junto a la entrada mientras otras mujeres entraban en la pizzería Gino’s East en Superior Street en Chicago. El ascensor estaba lleno.

"Eso sería a las tres" dijo el servidor. Pulsó el botón y salió.

En esa reciente noche de octubre, unas 150 personas se reunieron para una recepción y cena de bienvenida de la Red de Cáncer de Mama Metastásico (MBCN). La mayor parte del grupo, principalmente mujeres que viven con la enfermedad en Etapa IV, junto con algunos esposos, mamás y otros cuidadores, estaban en la ciudad para la sexta conferencia anual de la organización.

Algunas personas con cáncer de mama metastásico se sienten menospreciadas, ignoradas o incluso rechazadas durante octubre, y perciben, correctamente o no, que sirven como contraejemplos de la noción común de supervivencia. El programa MBCN, que se lleva a cabo en una ciudad diferente cada año, ofrece información actualizada sobre investigación, medicamentos y temas sociales específicos para pacientes con enfermedad avanzada. Vinieron para aprender sobre su condición y conectarse con otras personas que enfrentan preocupaciones similares.

Esa noche en el restaurante, el ambiente era festivo. Las mujeres se mezclaron, saludando a los viejos amigos con amplios abrazos y gritos ocasionales. Intercambiaron historias sobre retrasos en los aviones, gimnasios de hoteles, compras y niños. Intercambiaron historias de oncólogos radioterapeutas, mets óseos, efectos secundarios y amigos que murieron. Más tarde, se sentaron en mesas rectangulares y comieron ensalada, pan de ajo, ziti, pizza de plato hondo, pizza de masa fina con verduras, galletas con chispas de chocolate y cannoli con pistacho. Bebieron vino, pidieron bebidas y bebieron mucha agua. Algunos se demoraron más de una hora después del final programado de la reunión.

El programa oficial comenzó a las 8 de la mañana del día siguiente. En una entrada del Centro Oncológico Robert H. Lurie de la Universidad Northwestern, un regordete guardia de seguridad sonrió mientras dirigía a los asistentes a la conferencia al edificio correcto. Llevaba un brazalete de plata adornado con una cinta rosa metálica. El moderno vestíbulo de la instalación lucía como se vería durante una reunión científica de médicos. Los inscritos, cansados ​​de viajar o de una noche de fiesta escuchando jazz, se tomaron unos segundos para tomar un café mientras repasaban la agenda del día. Afuera, el cielo estaba gris pero aún no llovía.

El grupo se reunió en el auditorio principal. Uno de los directores de MBCN, Ginny Knackmuhs de Wykoff, Nueva Jersey, abrió la reunión. "He estado viviendo con cáncer de mama metastásico durante tres años y medio," ella anunció. Agradeció a Novartis, Genentech y otras compañías por su apoyo, y mencionó que un miembro de la junta no pudo asistir a la reunión porque acababa de terminar un curso de radiación cerebral completa. "Pero ella está aquí en espíritu ahora."

Asistentes a la reunión de MBCN el 13 de octubre de 2012 [Crédito de la foto: Ellen Schor]

Knackmuhs procedió a dirigir el grupo, de la siguiente manera: "Me gustaría que todas las que viven con cáncer de mama metastásico se pongan de pie ahora." La mayoría en la conferencia se puso de pie en sus asientos. "Échate una mano" ella dijo. "Aquellos que fueron diagnosticados tres años o más permanecen de pie. El resto se sienta." Aproximadamente la mitad de las mujeres ocuparon sus asientos. "Y por cierto, ya has vencido las probabilidades" ella añadió. Siguieron vítores y aplausos. "Ahora, permanezca de pie si tiene cinco años o más," ella dijo. Más mujeres se sentaron. "Siete años o más" ella continuó. "Ocho años o más." La mayoría de una docena de mujeres permanecieron de pie. "Diez años o más" ella dijo. Tres mujeres permanecieron de pie. La multitud gritó y aplaudió.

El primer médico conferencista, un joven oncólogo de Northwestern, habló sobre cómo los médicos monitorean el curso del cáncer de mama metastásico en las clínicas. Incluyó diapositivas de PowerPoint con curvas de supervivencia del cáncer de mama. Revisó las imágenes de CT y PET de los tumores y explicó algunas de las tecnologías relevantes. Ella cubrió términos como "sobrevivencia promedio" y "supervivencia libre de progresión," y ensayos clínicos de fase I, II, III y IV.

Después de su charla, el grupo se disolvió por "fugarse" sesiones. Cada uno podría elegir entre discusiones similares a seminarios sobre estos cuatro temas: cáncer de mama metastásico hormonal positivo, cáncer de mama metastásico positivo Her2, cáncer de mama metastásico triple negativo y metástasis cerebrales.

Un neurocirujano, el Dr. Lorenzo Muñoz, dio una charla sobre el cáncer de mama que se disemina al cerebro, lo que describió como un escenario cada vez más común. Había 25 mujeres en la audiencia. La mayoría tenían el cabello ralo y varios tenían bastones. Todos parecían estar prestando atención. Una mujer con una chaqueta rosa con cremallera, con una diadema y un postizo negros, levantó la mano y preguntó sobre las medidas precisas de las lesiones en una resonancia magnética en un portaobjetos. Otra mujer preguntó si una biopsia que él mencionó se había realizado por métodos estereotácticos u otros. Otro, con cabello rubio sospechoso, anteojos y aros sobre un traje negro serio, preguntó si el tumor en cuestión era sólido o quístico. Continuó la discusión.

Más tarde, Patricia Steeg, PhD, una animada oradora con frecuentes y elaborados gestos con las manos, habló sobre la investigación básica y las drogas en proceso lento. Es una investigadora principal del Instituto Nacional del Cáncer y ha pasado gran parte de su carrera evaluando compuestos que podrían ser útiles para tratar el cáncer de mama y prevenir las metástasis. Al final de la conferencia, recibió un premio en honor a dos ex miembros de la junta de MBCN que murieron en el intervalo desde la reunión del año pasado. Las mujeres de la audiencia le dieron a Steeg una ovación de pie. Desde la última fila del auditorio, se la podía ver secándose una lágrima del ojo.

Después del almuerzo, se reanudaron las conferencias y las reuniones más pequeñas. La participación se mantuvo fuerte, a pesar de la duración e intensidad del programa. Las selecciones de la tarde variaron en título desde "Tratamiento de las metástasis óseas" para "Acupuntura y Herbología China" y "Papel del cuidador." Dos sesiones populares dirigidas por Roz Kleban, un consejero afiliado al Memorial Sloan Kettering Hospital en Nueva York, se enfocaron en temas relacionados con la vida con enfermedad metastásica en mujeres menores de 40 años y mayores de 40 años.

Cerca del final del día, después de la conferencia de investigación final, Shirley Mertz, quien tiene cáncer de mama metastásico, habló sobre el valor de la defensa del paciente. "Necesitamos educarnos a nosotros mismos, porque así es como vivimos más tiempo."

La historia de cómo interactuaban nuestros antepasados, desde hace 150.000 años, está siendo escrita por muestras de ADN de las mejillas de más de 500.000 personas.

Charcos de sal en las minas de Maras en Cuzco que se remontan a las civilizaciones preincaicas [JanineCosta / Reuters]

Toda una industria dedicada a vender pruebas de ADN que brindan información sobre la ascendencia genética ha surgido en la última década más o menos. Pero con la inauguración de la segunda fase de National GeographicProyecto Genográfico, el poder de lo que puede revelarse analizando su saliva ha sido llevado al siguiente nivel. Al enviar una muestra de ADN de un hisopado del interior de su mejilla y escanearla en busca de marcadores genéticos, puede arrojar luz sobre los caminos que los grupos indígenas viajaron por todo el mundo durante los últimos 150.000 años.

En la conferencia Atlantic Meets Pacific de esta semana en La Jolla, California, se analizó el ADN de tres editores senior y corresponsales de Atlantic en el escenario frente a 200 personas. La multitud descubrió que Jim Fallows tiene un número poco común de genes neandertales, después de todo, Alexis Madrigal podría llegar a ser el simpático niño judío con el que siempre soñó su suegra, y Steve Clemons, desafortunadamente, no está en absoluto relacionado con él. Genghis Khan.

Steve Clemons se frota la mejilla en busca de una muestra de ADN

Pero más allá de proporcionar algunas frases genéticas, estas muestras de ADN se convertirán en parte de una base de datos sobre patrones migratorios humanos antiguos que eventualmente pasarán a formar parte del dominio público. Aunque algunas empresas con fines de lucro como 23andme han recolectado muchos miles de muestras genéticas de clientes que pagan, el Proyecto Genográfico tiene como objetivo recolectar muestras de ADN de más de 100,000 indígenas de todo el mundo, más de diez veces el número de indígenas que alguna vez lo han hecho. ha sido probado. Hasta la fecha, el proyecto ha recolectado 75,000 muestras indígenas y casi 450,000 muestras de miembros del público. Estos datos antropológicos ayudarán a llenar grandes vacíos en nuestro conocimiento sobre nuestros ancestros lejanos y construir una base de datos pública de información sobre cómo diferentes pueblos pueden haber migrado a lo largo del tiempo.

Sin embargo, esta información genética solo puede responder a ciertas preguntas sobre la historia humana. Aunque Alexis Madrigal ahora sabe que tiene ascendencia judía materna, por ejemplo, ¿eso hace que el judaísmo sea parte de su identidad? El Dr. Spencer Wells, director del Proyecto Genográfico, advierte que no se debe intentar casar la información genética con la comprensión de la identidad. Está "muy claro que no se puede definir la cultura sobre la base de la genética," dice, argumentando en cambio que la genética es una "espejo" que puede arrojar luz sobre cómo los diferentes grupos podrían haber migrado e interactuado a lo largo del tiempo en lugar de definir" el como y por que" detrás de estas acciones.

A medida que los investigadores adquieran una comprensión aún mejor de la diversidad genética y la migración humana a lo largo del tiempo, su responsabilidad de usar el lenguaje con cuidado, hablando en términos de probabilidades en lugar de hechos y evitando afirmaciones científicas sobre la identidad étnica, por ejemplo, solo se volverá más crítica.

Entonces, si las pruebas genéticas no pueden decirle exactamente quién es usted debido a la naturaleza de las definiciones culturales, y corre el riesgo de descubrir que es más neandertal de lo que le gustaría admitir, ¿vale la pena desembolsar $ 200 para descubrir su ascendencia profunda?

Tal vez sea así. Los caminos recorridos por nuestros antepasados ​​no pueden iluminar lo que significa ser blanco, judío o hispano, pero pueden llevarnos hacia una mejor comprensión de las culturas olvidadas y una historia más completa de cómo se desarrolló la historia humana. El proyecto en sí mismo incluso tendrá su propio efecto en la historia de la humanidad, y las ganancias se destinarán a la preservación de las culturas indígenas en riesgo, defendiendo contra la erosión de la diversidad cultural. Y quien sabe; tal vez encima de eso te descubras están relacionado con Genghis Khan.

Antes de enseñar a leer a los niños, el Dr. Seuss estaba enseñando a los soldados cómo evitar la malaria.

Probablemente estaba demasiado ocupado como capitán del ejército de los EE. UU. Para molestarse en encontrar algo con lo que rimar. "malaria," pero el buen Theodor Geisel se tomó el tiempo de personificar al mosquito Anopheles como una zorra llamada Ann para tentar a los soldados desprevenidos a una muerte indigna. Con su típico estilo caprichoso, adaptado a una audiencia un poco mayor, advirtió a los soldados jóvenes que se mantuvieran puestos los pantalones (y el resto de la ropa): "Si vas corriendo como un stripteaser, no tienes ninguna oportunidad."

Fotos a través del contagio USDAh / t, NPR"

Los defensores de las leyes que limitan los derechos de voto dicen que protegen del fraude, pero los defensores de los derechos humanos creen que están desactualizados y estigmatizantes.

j_bary / flickr

Roberta Blomster, de 37 años, vive en un suburbio con sus padres y su hermana en las afueras de St. Paul, MN, donde realiza una pasantía con la campaña del congresista Keith Ellison y testifica en la capital de su estado en nombre de las personas con discapacidades. Durante su tiempo libre teje y pasa tiempo con su familia y sus dos perros.

Los médicos le han diagnosticado retraso mental leve y epilepsia, y está bajo una tutela limitada, lo que significa que su madre maneja sus decisiones financieras y de salud.

Sin embargo, la decisión sobre si votar es solo de ella, una realidad que podría ser diferente si viviera en otro estado. Recibe sus noticias del periódico local, la televisión y las redes sociales. "Es maravilloso saber que puedo tomar decisiones informadas sobre a quién voy a votar," ella dice. "Es una sensación muy satisfactoria saber que estás marcando la diferencia."

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Aproximadamente 30 estados y el Distrito de Columbia tienen leyes en sus constituciones que pueden limitar el voto de las personas con discapacidades mentales si han sido gobernadas. "mentalmente incapacitado," o incompetente, por un tribunal. Esto significa que se ha determinado que no pueden administrar sus propios asuntos o tomar decisiones de vida específicas que, además de votar por candidatos, pueden incluir administrar su dinero, firmar un contrato, tomar decisiones médicas o cuidar a sus hijos.

Las personas con discapacidades mentales o los pacientes que reciben tratamiento psiquiátrico no pierden automáticamente su elegibilidad para votar en ningún estado. Sin embargo, las restricciones al voto ordenadas por la corte pueden aplicarse a personas consideradas mentalmente incompetentes debido a una variedad de discapacidades mentales, como trastorno bipolar, esquizofrenia, síndrome de Down o autismo.

Podría incluir a alguien enviado a un hospital psiquiátrico después de ser encontrado "no culpable" de asesinato por demencia, de un paciente con una lesión cerebral traumática o de un anciano con enfermedad de Alzheimer o demencia.

Al completar un formulario de registro en algunos estados, las personas deben responder si alguna vez han sido declaradas mentalmente incapacitadas. Si es así, y si su capacidad no ha sido restaurada, entonces esa persona no es elegible para votar.

Los defensores de estos límites de votación dicen que están establecidos para proteger a las personas del fraude electoral. Reagan George, presidente de Virginia Voter’s Alliance, un grupo que monitorea la votación en el ELA, dice que ha visto a personas aprovechando los votos de las personas con discapacidades mentales.

"Es una forma de cosechar votos que no creo que sea correcta," composición onixan él dijo.

Los límites varían de un estado a otro y no está claro hasta qué punto se aplican. Algunos estados no permiten votar a nadie que haya sido juzgado mentalmente incompetente por un tribunal, mientras que otros estados requieren que los jueces revoquen específicamente los derechos de voto para que se apliquen los límites.

La narrativa en torno a estas leyes ha sido poca o inexistente durante la temporada electoral de 2012, un momento en el que la discusión sobre la votación se ha centrado en endurecer las regulaciones en lugar de flexibilizarlas. Identificación de votante Las leyes, que requieren que las personas presenten una identificación válida antes de emitir sus votos, han generado la mayor controversia por parte de los grupos de derechos civiles que dicen que privan de sus derechos a las poblaciones minoritarias.

Mark Salzer, profesor de la Universidad de Temple y presidente del Departamento de Ciencias de la Rehabilitación de la escuela, dijo que los derechos de voto de las personas con discapacidades de salud mental no han estado al frente del debate generalizado reciente porque la gente tiende a pensar que las leyes son correctas.

"Piensan que si tienes una enfermedad mental, y usan el término de manera amplia, entonces tu racionalidad se ve afectada y no deberías poder votar." él dijo.

Salzer y miembros de grupos de derechos humanos dicen que estas leyes de votación están desactualizadas y que su mera existencia en las constituciones estatales propaga estigmas sobre las personas con discapacidades mentales.

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Es difícil evaluar a cuántas personas afectan estas leyes. Los datos de la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales (NAMI, por sus siglas en inglés) dicen que una de cada 17 personas vive con una enfermedad mental grave, pero no se dispone de cifras exactas sobre las personas que son declaradas mentalmente incompetentes por un tribunal. Cada día se agregan más personas a las listas y, en muchos casos, las personas pueden recuperar la competencia perdida.

Angela Kimball, directora de política estatal de NAMI, dice que las leyes hacen que las personas sientan que no merecen algo o no tienen derecho a ello. "La idea de limitar el voto solo a aquellos que cumplan con un cierto conjunto de criterios da un poco de miedo," ella dijo.